Buen vivir, buen morir

Hola a tod@s escribimos este artículo desde FUNDACIÓN CUDECA, empezamos deseándoos lo mejor para todos, cuidaros y sobre todo cuidad mucho.

En FUNDACIÓN CUDECA somos socios de RED EOL desde sus inicios. Realmente estuvimos en la fundación. Al principio la investigación para nosotros era un anhelo, un proyecto, un elemento de motivación; nos sentíamos con pies de barro en este campo, necesitábamos (todavía lo necesitamos) aprender mucho. RED EOL es ideal para esto; estar cerca de profesionales expertos, como los que componen RED EOL, nos aporta mucho.


Los cuidados paliativos son relativamente jóvenes en este campo de la investigación y, sobre todo, nos anima que en nuestra misión está recogido el compromiso de aportar conocimiento al cuidado del final de la vida.

Ha pasado el tiempo, hemos crecido, somos un poquito más expertos, y hoy podemos compartir con vosotros un bonito proyecto de investigación en el que participamos, y en el que os invitaremos a participar un poco más adelante, os explicamos los detalles. Se llama iLive


Buen vivir, buen morir.

Un programa de investigación para apoyar la vida hasta el fin


iLIVE es un proyecto de investigación de 4 años financiado por el programa Horizonte 2020 de la Unión Europea. Su objetivo es desarrollar intervenciones novedosas, basadas en la evidencia, y sostenibles, para aliviar los síntomas y el sufrimiento que se presentan al final de la vida de los pacientes y sus familias.

 

 

El proyecto iLive se divide en nueve áreas o grupos de trabajo, cada uno de ellos tiene una misión específica que cumplir. Estos son los estudios de investigación principales del proyecto iLive:

  • Estudio de cohortes: Estudio de cohorte de 10 países que constituye un marco empírico internacional para estudiar las experiencias de muerte y duelo de pacientes, familiares y cuidadores. Y proporciona una comprensión profunda de las preocupaciones, expectativas y preferencias de los pacientes moribundos y sus cuidadores formales e informales.
  • Estudio sobre la medicación: Se evaluará una novedosa herramienta clínica para optimizar la gestión de medicamentos, integrada en un sistema médico electrónico en tres de los países. Se analizarán sus efectos sobre la carga sintomática de los pacientes que se encuentran en los últimos meses de vida, mejorando el uso de medicación beneficiosa y evitando el uso de medicación no beneficiosa.
  • Estuido de voluntariado: se desarollará en cinco países, se invitará a participar en este ensayo a una selección de pacientes que sean elegibles para el estudio de cohorte y que tengan una esperanza de vida de un mes o menos. Se evaluará si un programa de capacitación de voluntarios para apoyar a los pacientes moribundos y sus familias en el entorno hospitalario mejora la calidad de vida de los pacientes en la fase de muerte y el duelo familiar.
  • Estudio coste-efectividad: Es el objetivo general del grupo de trabajo 4, tratarán de generar información sobre la rentabilidad de la herramienta clínica digital para optimizar la gestión de medicamentos y el programa de formación de voluntarios. Por lo tanto, se evaluarán las fortalezas, las brechas y las preocupaciones potenciales de los análisis económicos y se probarán dos evaluaciones económicas de los beneficios y los impactos en los costos de la herramienta clínica digital y el programa de capacitación de voluntarios.

Derivados de estos estudios princiales surgen más trabajos y tareas, que son los que desarrollan otros grupos de trabajo de iLive.


FUNDACIÓN CUDECA lidera el grupo de trabajo número 8, denominado: “Difusión y participación pública”. El objetivo general de esta parte del proyecto es mejorar la participación de la comunidad,  en general, con la realidad de la muerte y el morir,  y difundir eficazmente los resultados del proyecto.

  • Promover activamente el debate social y el compromiso con la muerte y el morir.
  • Coordinar la difusión efectiva de los resultados emergentes del proyecto a todos los grupos de partes interesadas.
  • Involucrar constructivamente a las partes interesadas en compartir y analizar sus estrategias nacionales de atención al final de la vida y en la búsqueda de pasos innovadores para promover políticas y tener un impacto en la atención al final de la vida eficiente, de alta calidad, centrada en el paciente y sostenible
  • Definición de un plan de explotación de entregables específicos del proyecto (herramienta de medicación, programa de formación de voluntarios, COS).

En el resto de grupos de trabajo también participamos en distinto grado. 

 

La pandemia de COVID19 también nos ha obligado a rediseñar parte del proyecto, dentro de poco os pediremos participación en una encuesta online sobre el impacto de COVID19 (ahora salta un pop-up para participar pero esperad un poco que se va a actualizar la encuesta) .


En la Web del proyecto iLive, tenéis acceso a toda la información. Os recomendamos que veáis la presentación que hay disponible en la página principal. Tiene este aspecto. 

 

Gracias por leernos, volveremos por aquí para informaros.

Rafael Gómez García 

Responsable asistencial de FUNDACIÓN CUDECA

Foto de cabecera de Mohamed Nohassi en Unsplash

1 thought on “Buen vivir, buen morir

  1. Hola a tod@s, escribo para comentar que se puede participar en las encuestas del proyecto iLive sobre el impacto de COVID-19, desde la web https://www.iliveproject.eu/ os salta una ventana que os lleva a esta página https://www.iliveproject.eu/post/help-us-make-a-difference-in-the-covid-pandemic ; o bien podéis ir a los enlaces que os dejo a continuación :
    -Para familiares: https://encuestas.uma.es/97896/lang-es
    -Para profesionales: https://encuestas.uma.es/33119/lang-es
    Agradecemos redifusión y compartir en vuestras redes profesionales. Saludos

    iLIVE PROJECT

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