Diferencias en la experiencia de los familiares en el cuidado al final de la vida

Recientemente se ha publicado en la revista Peer J el artículo «Experiencias de cuidadores familiares de pacientes con enfermedad terminal sobre la calidad de los cuidados al final de vida recibidos: un estudio de métodos mixtos» (Experiences of family caregivers of patients with terminal disease and the quality of end-of-life care received: a mixed methods study), dónde se analiza la experiencia de los familiares de pacientes con necesidades paliativas desde una aproximación cualitativa y cuantitativa.
Sus autores son Celia Martí-García, Manuel Fernández-Alcántara y María Paz García Caro, del Grupo de Investigación PATH, junto con Patricia Suárez López, Carolina Romero Ruiz y Rocío Muñoz Martín, enfermeras del Distrito sanitario Granada-Metropolitano de Atención Primaria y del Hospital General Universitario Virgen de las Nieves de Granada.
Hablamos con Celia Martí García, Mª Paz García Caro y Manuel Fernández Alcántara, Investigadores del Grupo de Investigación PATH, sobre este artículo.

¿Por qué llevasteis a cabo este estudio?
Nos interesaba conocer en profundidad la experiencia de los cuidadores sobre el proceso de final de vida de su familiar, considerando la naturaleza de su enfermedad y el lugar donde había sido realizado (en casa, urgencias, hospital o unidad específica de cuidados paliativos).

Teniendo en cuenta que la investigación previa arrojaba resultados contradictorios con respecto a la calidad del cuidado del final de vida, en función de diseño llevado a cabo, pensamos en realizar un estudio de métodos mixtos que nos pudiera ofrecer información complementaria, así como integrar los diferentes hallazgos. Este estudio está incluido dentro de un proyecto de investigación más amplio y financiado por la Junta de Andalucía y titulado «Variabilidad en la práctica clínica y factores condicionantes en la implementación de los cuidados al final de la vida» (PI-0670 -2010).

¿Por qué es importante esta publicación?
En primer lugar por la amplia muestra que se obtuvo, ya que tomaron parte 129 familiares, de los cuáles un subgrupo realizó además 30 entrevistas semiestructuradas que permitieron triangular los resultados.
En segundo lugar, por los resultados que muestran que la valoración que los familiares hacían de la calidad del cuidado era muy positiva cuando se tenían en cuenta sólo los resultados de los cuestionarios, pero que era más crítica y negativa cuando se analizaron las entrevistas.

Los familiares de pacientes con cáncer describieron una experiencia más positiva en relación a la comunicación, así como de la información y el apoyo recibido por los profesionales cuando el paciente estaba hospitalizado, especialmente en unidades específicas de cuidados paliativos. En cambio, los familiares de los pacientes con enfermedad distinta al cáncer (insuficiencia orgánica específica) mostraron que recibían un apoyo mayor de los profesionales cuando estos eran atendidos en casa.

«Los resultados subrayan la importancia de seguir trabajando en la universalización de los cuidados paliativos para que alcancen a todos los que lo necesiten, sin distinción de la patología que presenten , del contexto en el que se encuentren , o de si son atendidos o no por profesionales de unidades especializadas en cuidados paliativos».

¿En qué sentido este estudio es innovador?
Se trata de un estudio innovador tanto por su metodología, como por sus resultados. Por su metodología, en tanto y cuanto lo puntualizado por los participantes del estudio en las entrevistas semi-estructuradas matiza, amplia e incluso llega a contradecir algunos de los resultados cuantitativos obtenidos a través de los cuestionarios. Esta complementariedad reafirma la necesidad de incluir las metodologías mixtas en la investigación al final de la vida.

En cuanto los resultados, subrayan la importancia de seguir trabajando en la universalización de los cuidados paliativos para que alcancen a todos los que lo necesiten, sin distinción de la patología que presenten (cáncer vs no-cáncer), del contexto en el que se encuentren (hospital, domicilio), o de si son atendidos o no por profesionales de unidades especializadas en cuidados paliativos.

«El desarrollo de la metodología de métodos mixtos tiene una gran aplicabilidad en los cuidados paliativos y el final de vida. Es importante triangular información incluyendo tanto datos provenientes de la experiencia y la vivencia subjetiva de las personas, como datos cuantitativos». 

¿Qué pensáis hacer a partir de ahora?
Es necesario continuar explorando y analizando las problemáticas de los cuidadores familiares de personas con necesidades paliativas. Una línea de investigación que venimos desarrollando en los últimos años tiene que ver con la importancia del lugar del fallecimiento, especialmente en el estudio del grado de acuerdo entre el familiar y el paciente paliativo y qué variables determinan que exista o no congruencia entre ambos.
Así mismo, el desarrollo de la metodología de métodos mixtos tiene una gran aplicabilidad en los cuidados paliativos y el final de vida. Es importante triangular información incluyendo tanto datos provenientes de la experiencia y la vivencia subjetiva de las personas, como datos cuantitativos. Esto permite fundamentar de manera más precisa los resultados. Finalmente, es importante que podamos estudiar las propiedades psicométricas del instrumento que presentamos en el presente artículo.

Os animamos a consultar el texto completo del artículo en este enlace:
Enlace al texto completo

Más información sobre el Grupo de Investigación PATH en su página web  

Imagen de portada: Georg Arthur Pflueger on Unsplash

 

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