Informe sobre dificultades y estrategias para la Investigación al final de la vida

El pasado 18 de noviembre el Grupo de Comunicación de la Red EOL puso en marcha una campaña para conocer las dificultades que tienen los investigadores y grupos de investigación a la hora de llevar a cabo investigación al final de la vida, así como las estrategias que ponen en práctica para superar estas dificultades.

En este post se resumen los principales resultados de un cuestionario online en el que investigadores de España participaron de manera voluntaria durante los meses de noviembre y diciembre de 2021, aportando sus comentarios y propuestas. Los resultados completos de este informe se difundirán en publicaciones y reuniones científicas.

Investigadoras en la universidad que investigan en su tiempo personal

En total se registraron 28 respuestas al formulario de investigadores españoles. La edad media de los participantes fue de 45,75 años y un 67,9% eran mujeres. La mayoría de los participantes trabajan en la Universidad (42,9%) o en una institución sanitaria (39,3%).

Con respecto al tiempo que dedican a la investigación un 42,9% reconoce que realiza investigación fuera de su jornada laboral. La investigación es una labor de equipo; la mayoría de los participantes afirma que realiza investigación junto con compañeros de institución (82,1%) y con investigadores de diferentes disciplinas (89,3%). Las enfermeras son el grupo profesional con el que más se colabora (89,3%).

Falta tiempo, financiación y colaboración

La dificultad más mencionada por los participantes es la falta de tiempo para dedicarle a las distintas tareas que implica la investigación. Debido a esto, muchos investigadores deciden sacrificar su tiempo personal fuera de su horario laboral. Una de las participantes reconoce sus dificultades:

«Tengo que seguir dedicando tiempo de mi esfera personal, cada vez más” Mujer 60a

Otra de las limitaciones mencionadas es las trabas en el acceso a la recogida de datos de pacientes y familiares, por parte de profesionales e instituciones sanitarias. Algunos participantes vinculan esta limitación con la desmotivación que existe en el momento actual.

“Una de las principales dificultades es el acceso a la muestra y la colaboración de las distintas instituciones dónde están los pacientes” Hombre 28a

Una estrategia señalada por muchos de los participantes para salvar estas dificultades es la creación de grupos de investigación, y la colaboración de redes a nivel nacional e internacional. Uno de los participantes lo describe de esta manera:

“Colaboro en un grupo de investigación donde compartimos recursos, técnicas y dificultades” Hombre 41a

En este sentido destacan las acciones dirigidas a conseguir la colaboración con profesionales de instituciones sanitarias y sociales. Para incentivar la participación de estos profesionales clínicos, algunos participantes señalan además de que el tema de investigación esté enraizado en las necesidades detectadas en la práctica clínica, la posibilidad de ofrecer contraprestaciones curriculares a los colaboradores como autorías en comunicaciones o artículos científicos. Uno de los participantes lo expresa así:

“Hay que incluir a los profesionales con acceso a pacientes en la investigación”. Mujer 62a

La formación en metodología de investigación y del área propia de estudio a través de congresos y jornadas es fundamental también para los profesionales. Algunos participantes como el del ejemplo, afirman que realizan sesiones de formación en el seno de sus propios grupos.

“Llevamos a cabo sesiones de discusión y formación para resolver dudas conceptuales y metodológicas” Hombre 42a

Las distintas disciplinas enriquecen, pero no es fácil

Muchos participantes señalan que su experiencia en equipos interdisciplinares es positiva y que la perspectiva aportada por otras disciplinas es enriquecedora. Sin embargo, señalan que a veces es costoso, dado que algunos investigadores no están acostumbrados a trabajar de esta manera.

«La experiencia debería ser enriquecedora, pero hay muchos egos que no saben trabajar en transversal y en equipo multidisciplinar” Mujer 54a

Algunos participantes señalan las dificultades en la comprensión del lenguaje propio de otras disciplinas o unificar criterios para realizar investigación. Uno de los participantes enumera algunos problemas:

“Objetivos de estudio distintos, dificultad a la hora de entender, expresar y que se te entienda desde una perspectiva distinta a la tuya” Hombre 28a

Para superar estas dificultades es necesario mucho dialogo y comunicación entre los miembros del equipo de trabajo de distintas disciplinas. Algunos participantes señalan que hay que fomentar la relación personal y la motivación del grupo de trabajo, incluso quedando fuera del ámbito laboral. 

“Intentar hacer piña, grupos, motivar para entender que es importante tener siempre alguna pregunta que hacernos” Hombre 52a

No existe una cultura de la transferencia

En relación con la transferencia, los participantes señalan como dificultades las exigencias cada vez mayores de las revistas y la falta de recursos económicos para las publicaciones y presentación en congresos.

“Un problema es la aceptación de artículos en las revistas y la presentación en congresos por la cuantía económica” Hombre 57a

Algunos participantes señalan que les falta tiempo para transferir sus resultados porque lo dedican a otras tareas relacionadas con la investigación, o bien que no tienen formación suficiente para esta tarea. Uno de los participantes reconoce que:

“Encuentro una gran dificultad técnica en este tema” Mujer 38a

Por otro lado, algunos participantes señalan que es difícil que los resultados de investigación lleguen a la práctica asistencial porque es complicado suscitar interés entre los profesionales o porque las instituciones no apoyan estas iniciativas.

“La ausencia de interés y de reconocimiento de algunos profesionales sanitarios por la investigación realizada y los resultados obtenidos” Mujer 62a

Para superar estas trabas los participantes insisten en implicar a los profesionales clínicos, e incluso a los familiares y a los pacientes dentro de las investigaciones como estrategia de transferencia de los resultados.

“Investigar más e implicar a las familias y los pacientes como elementos protagonistas de la investigación” Hombre 28a

Falta cultura de transferencia en general, ya que esta no tiene un especial reconocimiento dentro del ámbito académico. Los participantes reclaman más formación y financiación específica para este cometido, así como apoyo por parte de las instituciones. Uno de los participantes sentencia que:

“Considero que la clave está en los sistemas de evaluación, que deben apostar de manera más clara por esta cuestión” Hombre 42a

Más apoyo institucional y financiación propia

Cuando se les preguntó a los participantes sobre qué es necesario para potenciar la investigación al final de la vida en España, muchos de los participantes lo tuvieron claro. Más recursos económicos. Los participantes reclaman más dotación económica para la investigación a través de financiación de proyectos de investigación y líneas específicas de investigación.

“Hace 15 años se concedían y salían líneas específicas de investigación a nivel nacional. Hoy en día la financiación viene de pocas entidades con fines sociales”. Mujer 43a

Los participantes demandan la contratación de personal específico y/o que se tenga en cuenta el tiempo que dedican a la investigación dentro de su jornada laboral.

“Que las instituciones le den importancia a la investigación y permitan tiempo de la jornada laboral en su realización” Mujer 38a

Es necesario también que se creen nuevos grupos de investigación sobre líneas específicas, redes de investigación u observatorios sobre el final de la vida. En este sentido dos participantes apuntan a que se debería estrechar los vínculos entre las instituciones cuyo foco principal es la investigación y las instituciones sanitarias.

“Debería de crearse una red nacional de investigación al final de la vida que potencie la investigación de calidad, la formación y la transferencia de resultados a la clínica» Hombre 41a

Conclusiones

La falta de tiempo, de financiación y de colaboración entre instituciones son las principales trabas a la investigación en el final de la vida. Los investigadores dedican tiempo a la investigación sacrificando su tiempo personal. Las principales estrategias para salvar estas dificultades son el trabajo en equipo, la formación, realizar investigación basada en las necesidades clínicas detectadas y fomentar la colaboración con profesionales de diferentes instituciones.
Aunque los participantes reconocen que trabajar con distintas disciplinas es enriquecedor, en ocasiones es difícil plantear un lenguaje común o unificar criterios. Es necesario mucho diálogo y estrechar lazos personales.
La transferencia sigue siendo una asignatura pendiente. Los participantes se quejan de las exigencias crecientes de las revistas científicas, la falta de tiempo o de formación en esta área, así como falta de reconocimiento de las instituciones a esta tarea.

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